Wie eine kleine Abweichung im menschlichen Bauplan Auswirkungen auf das gesamte Leben eines Menschen hat, erleben Familien mit Down-Syndrom-Kindern. Die Erfahrungen teilen, Freundschaften knüpfen, lernen, die Potentiale und Talente dieser Kinder zu fördern, zählt seit rund sieben Jahren zu den Zielsetzungen des Offenen Treffs für Eltern mit Down-Syndrom-Kindern im Tagungshaus Wörgl, das auch heuer wieder anlässlich des Welt-Down-Syndrom-Tages am 21. März 2016 ein Kinderfest auf die Beine stellte.
Gemütlich bei Café und Kuchen plaudern, gemeinsam den Animationsfilm „Mama Muh und die Krähe“ ansehen und danach Pizza für alle! Nach einem Kinderkonzert im Komma im Vorjahr ging der Offene Treff heuer das Kinderfest etwas ruhiger an und bot damit auch den Eltern Möglichkeit, miteinander ins Gespräch zu kommen.
19 Erwachsene und 12 Kindern feierten im Tagungshaus den Welt-Down-Syndrom-Tag 2016. Ob mit oder ohne Down-Syndrom – dieser Unterschied war an dem bunten Nachmittag nicht so wichtig – man hatte viel Spaß miteinander.
„Die Treffen sind sehr niederschwellig, finden ca. 6 Mal pro Jahr abends für die Eltern statt und zwei Mal jährlich wird gemeinsam mit den Kindern etwas unternommen“, schildert Tagungshausleiterin Mag. Edith Bertel die Arbeitsweise der Gruppe, die im Gegensatz zur in Tirol auch bestehenden Selbsthilfegruppe kein Verein ist. Jede und jeder kann kommen und gehen, da gibt es keine Verbindlichkeit – außer der Anmeldung für das jeweilige Treffen, das unter vier Leuten nicht abgehalten wird.
Der Offene Treff startete vor sieben Jahren auf Initiative von Familien aus Alpbach. Über die Jahre entstanden Freundschaften und aus der Kinder-Elterngruppe ging mittlerweile eine Jugendgruppe mit sieben Mitgliedern hervor, die älter als 15 Jahre sind und eigenständig in Begleitung Ehrenamtlicher allerlei unternehmen – Kegeln oder ins Kino gehen, auch ein Hansi-Hinterseer-Konzertbesuch war schon dabei. Mit sieben Mitgliedern ist diese Gruppe allerdings bereits voll.
Beim Offenen Treff der Kinder-Elterngruppe treffen sich durchschnittlich fünf bis zehn Leute, das jüngste Kind ist derzeit 2 Jahre alt. Neue Mitglieder sind jederzeit willkommen, Info und Anmeldung bei Edith Bertel oder im Tagungshaus Wörgl.
„Unser Ziel ist, Eltern zu unterstützen“, erklärt Bertel. Durch pränatale Diagnostik werden heute viele genetisch bedingte Krankheiten bereits vor der Geburt festgestellt. Leider komme es zu vielen Abtreibungen, da die Eltern zu viel Angst haben, Kinder mit Down Syndrom zu bekommen. Dieser Gendefekt sei mit Behinderungen verbunden, aber man könne damit auch ganz gut leben. „Bei Menschen mit Down-Syndrom (auch Trisomie 21 genannt) sind das 21. Chromosom zur Gänze oder Teile davon 3-fach vorhanden. Da diese Genommutation bei vorgeburtlicher Diagnostik entdeckt werden kann, werden in Österreich geschätzt 90 % dieser Babys abgetrieben“, so Bertel. Anliegen des Welt Down-Syndrom-Tages ist zu vermitteln, dass auch diese Kinder gern leben und eine Bereicherung für die Gesellschaft darstellen. An diesem Tag steht das Positive im Vordergrund. Edith Bertel: „Gerade die Menschen mit Down-Syndrom können einen wertvollen Beitrag für unsere so schnelllebige Gesellschaft leisten. Sie helfen uns, zu entschleunigen, mit viel Empathie aufeinander zuzugehen und den Fokus von Sachwerten auf unsere Mitmenschen zu richten.“